Projevuje se u vás syndrom vyčerpaného pečovatele. Péče o pacienta s Alzheimerovým onemocněním je velmi náročná jak časově, tak fyzicky. Pečujete 24 hodin denně den ode dne a to se na vašem zdravotním stavu musí nutně odrazit. Nehledě k tomu, že nejspíš pečujete i o rodinu.


Pokud překročíte hranice svých možností, nebude nemocný jen váš tatínek, ale budete nemocná i vy. Okolí vás nechápe proto, že si neumí představit dosah vaší práce a vašeho psychického vypětí. Péče o tatínka vypadá zvenčí nenáročně a nejspíš vás nepodpoří ani rodina a možná vás pomluví i sousedé, jak už to obvykle v takových situacích bývá. Nezabývejte se výčitkami, co tomu řekne okolí a jednejte, dokud není pozdě. Tatínka ze dne na den nikdo péče nepřijme a v případě Alzheimerova onemocnění skutečně existuje hranice, kdy péče není doma zvládnutelná a tatínek i vaše rodina vás potřebují zdravou.

Pokud o maminku nepečujete soustavně, nemáte nárok na příspěvek na péči.

Příspěvek existuje, ale máte na něj nárok jen tehdy, pokud zůstanete doma ze zaměstnání a prokážete, že o maminku soustavně pečujete. Příspěvek na péči je odstupňován výší bezmocnosti od stupně I. Do stupně IV.

Vyčerpání pečujícího člověka není skutečně nic neobvyklého, pokud pečující nevěnuje dostatek pozornosti i sám sobě a svému odpočinku. Pokud pečující člověk přecení své síly a hranice svých možností, stane se jednoho dne také pacientem a nepomůže tak ani sobě, ani pacientovi, o kterého pečuje.

Mohu vám doporučit několik variant, ze kterých si vyberte to, co bude pro vás vyhovující, nejlépe by však bylo kombinovat všechny. Protože však nevím, odkud jste, moje informace budou tedy jen obecné.

1.Vzhledem k tomu, že jste pečovatelé dva, jak jsem vyrozuměla s dotazu, můžete se během dne v péči vystřídat a nebo se střídat po dnech. Střídání po dnech bych viděla jako efektivnější formu pro odpočinek.

2.Obraťte se na pečovatelskou službu v místě vašeho bydliště,( nebo na sociální odbor, který vám předá kontakty na poskytovatele sociálních služeb v místě) a dohodněte si pečovatelku 1 – 2 týdně, která vám u tety počká, zajistí její péči a vy si vyjděte společně na procházku nebo kamkoliv jinam, jak jste bývali zvyklí.

3.Obraťte se na agenturu domácí péče, která vám zajistí odbornou zdravotní péči o tetu i 3x denně ( tato agentura bude možná schopna vám zajistit i pečovatelku).

4. Alespoň jedenkrát do roka odjeďte na dovolenou nebo se zcela oprostěte od péče a po dobu 14 dní až měsíce svěřte tetu do péče zařízení, které poskytuje tzv. respitní péči. Tato péče je přesně určena pro pečovatele, kteří si potřebují odpočinout. Zase vám nemohu poradit konkrétně, když neznám lokalitu vašeho bydliště, nicméně poradit by vám měli i na sociálním odboru vašeho bydliště.

5. Pokud budete jednoho dne cítit, že přese všechny varianty odpočinku už dál nemůžete, nepřekračujte hranice svých možností. Existují i dobrá zařízení, která vaší tetě poskytnou péči na takové úrovni, se kterou budete spokojeni a nebudete přitom muset ztratit kontakt a pouto, které vás k sobě váže.

Pokud dodržíte pravidla odpočinku, prospějete jak sobě, tak pacientovi, o kterého se staráte a nedojde u vás tak lehce k tzv. „syndromu vyhoření“. Nezapomeňte ještě, že zdravotní stav vaší tety odpovídá bezmocnosti a máte nárok si podat žádost o bezmocnost a čerpat finanční prostředky na péči o vaší tetu.

Stařecké demence jako takové neexistují a je to jen termín, který jsme obecně přijali a který svým způsobem zlehčuje samotné onemocnění, jako kdyby se nic nedělo a jako kdyby byla samozřejmou součástí stáří a stárnutí. Demence je ve skutečnosti závažné onemocnění mozku a může se rozvinout v kterémkoliv věku, ne jen ve stáří. Lze očekávat, že demence bude stále významnějším medicínským a sociálním problémem. Dokonce významným problémem je, jen se o tom nahlas příliš nemluví. Ve většině případů je demence zákeřné onemocnění, stále postupující a léčbou příliš neovlivnitelné.

Rozeznáváme dva typy demencí. Stacionární demence vzniká zpravidla následkem akutního a závažného poškození mozku a tento typ demence není podmíněn dědičností.

Oproti tomu druhý typ demence, progresivní demence, zahrnuje nejrůznější onemocnění mozku.(např. Alzheimerova demence, Jakobs-creutzfeldtova atd. ) Některá onemocnění demencí mohou vznikat na základě dědičnosti. Není to však tak, že pokud tímto onemocněním trpěl nebo trpí někdo z příbuzných, musíte nutně onemocnět také. Je jen větší pravděpodobnost, že můžete onemocnět. Vznik onemocnění je souhrou mnoha rizikových faktorů, z nichž dědičnost je jen jedním z nich. Jsou-li příznivé podmínky pro rizikové faktory, tak se v daném okamžiku a daném čase, onemocnění spustí. (tak jako mnohá jiná onemocnění, např. rakovinné bujení.)

Váš tatínek v tomto směru za své jednání není odpovědný a vědomě vám zcela jistě nechce ublížit. Neumím na dálku posoudit, zda se jedná o poruchu, která vyžaduje hospitalizaci ve zdravotnickém zařízení a nebo o nutnost zvolení jiného přístupu k tatínkovi.

Komunikace s osobou, která trpí demencí, je velmi těžká a nejedná se o standardní řešení situací. Na dálku vám mohu poradit jen to, že tatínkovi neodporujte, nevymlouvejte mu jeho názory a odvádějte jeho pozornost jiným směrem. Pokud nezavdáte příčinu k agresivnímu jednání, měla by se situace zlepšit. Váš tatínek jedná totiž víceméně impulsivně a musíte volit komunikaci na jeho úrovni vnímání. Ve vašem případě by bylo velmi vhodné se dostavit do poradny osobně a naučit se, jak s tatínkem jednat.

Pokud se jedná o poruchu, kterou sama změnou svých postojů a jednání nezvládnete, je hospitalizace ve zdravotnickém zařízení nezbytná a je nutné zahájit podávání léků, které agresivitu tatínka sníží. Doba hospitalizace se pohybuje v průměru kolem tří týdnů.

Pokusím se vám poradit.
Nejprve vezměte maminky plenkové kalhotky, nandejte si je sama na sebe, vložte do nich kilovku soli nebo cukru a zkuste tak chodit.

Nelíbí se vám to? Padají vám? Špatně se vám chodí? Máte sama tendenci si do kalhotek sahat? Vidíte a první rada pro vás zní:

Je-li vaše maminka chodící, nedávejte jí plenkové kalhotky, které nepřilnou k tělu, špatně drží a obsahují-li moč, její tíha táhne kalhotky dolu a špatně se v nich chodí. (tíhu moči simulovala kilovka soli)

Jednorázové plenkové kalhotky jsou určeny pro ležící pacienty. Pro vaší maminku jsou vhodnější pleny, které mají úplně stejnou absorpci. Kupte k nim kvalitní plenkové kalhotky s nohavičkou, ne ty nejlevnější síťované, které připomínají obinadlo. Elastické kalhotky s nohavičkou k nám dováží z Dánska zatím jen firma ABENA a měly by být k dostání ve všech lékárnách. Přilnou skvěle k tělu, výborně fixují plenu, dají se vyvařovat a stojí kolem 200 Kč. Zdravotní pojišťovna na ně nějakou částkou také přispívá, ale ne moc velkou. Protože plena nijak nepřekáží, pacient nemá tendenci si ji vyndávat a navíc se obtížněji k pleně dostává, protože kalhotky dobře přilnou k tělu.

Pokud by jste neuspěla a problém by pokračoval i přesto, nezoufejte. Zakoupíte tzv. plenkové body. Je ze stejného materiálu, ale jedná se o komplet s nátělníkem, který vám zaručí, že se maminka k pleně opravdu nedostane. Vás to bude stát cca 800 Kč, ale výsledek je zaručený. Spodní patentky u body můžete klidně zašít, body oblečete i tak. Nejsem si jistá, zda toto body zakoupíte běžně v lékárně, pokud budete mít problém, obraťte se na mě a zajistím vám kontakt na prodejce. A ještě poslední rada. Poté, co vyndáte plenu z balíku, netřepejte s ní, přehněte jí, udělejte z ní „korýtko“ a přiložte na tělo. Jen tak zabráníte úniku moči kolem a nezpřetrháte vlákna v pleně. Na noc dávejte pleny s velkou absorpcí, na den stačí s nižší absorpcí. Takovou kombinací se vejdete do limitu úhrady zdravotní pojišťovnou.

Pokud má pacient na zdravotní pomůcku – pleny - nárok, je lékař povinen tuto pomůcku nabídnout a předepsat a náklady jeho ordinace vás nezajímají. Neučiní-li tak, jedná se postup non lege artis a je to stejné, jako kdyby vám nepředepsal lék, který vaše maminka potřebuje.

Náklady ordinace neznamenají, že by paní doktorka platila vaše pleny ze svého. S náklady ordinace je to zjednodušeně řečeno tak, že praktičtí lékaři jsou odměňováni zdravotními pojišťovnami za co nejnižší náklady, což je zcela logicky vede šetřit, avšak bohužel ne vždy na správných místech, jak jste si sama ověřila.

Máte možnost se obrátit se stížností na neplnění povinností lékaře, na nejbližší zdravotní pojišťovnu, u které je vaše maminka pojištěna. Ta by měla okamžitě sjednat nápravu. Můžete vyměnit lékaře. Toto právo můžete uplatnit 1x za tři měsíce - proč by jste měli být v péči lékaře, který je k vám neochotný a který vědomě porušuje vaše práva.

Na předpisu trvejte současně i vy v ordinaci a nenechte se odbýt. V obchodě a na úřadech si také nenecháte nic líbit, za dveřmi ordinace lékaře neztrácíte svoje práva a pokud paní doktorce oznámíte, že si jdete stěžovat, uvidíte, že odejdete s takovým předpisem, který odpovídá vaším zákonným nárokům.

Vaše sestra má nárok pro přiznání plného invalidního důchodu, pokud pokles soustavné výdělečné činnosti činí 66%. Pro částečný invalidní důchod stačí 33%, avšak částečný invalidní důchod v případě vaší sestry nejspíš nepřichází do úvahy, protože je zřejmé, že se do práce již nikdy nevrátí.

Obraťte se na vašeho ošetřujícího lékaře, který musí vyplnit žádost pro přiznání plného invalidního důchodu. K tomu se přikládá i nález specialisty, který diagnostikoval Alzheimerovu chorobu a vše se odešle na správu sociálního zabezepeční, která invalidní důchod přizná.

Pokusím se na váš dotaz odpovědět, avšak víceméně v obecné rovině, protože není dostatek informací k přesnější odpovědi.

Především vás chci ujistit, že problémy vaší babičky nejsou projevem stáří, ale nemoci. V době dnešní moderní medicíny není nutné, aby trpěla.

Neumím Vám odpovědět na otázku, zda se může stát vaše babička nepohyblivá, ale je to pravděpodobné, pokud včas nenastoupí adekvátní léčba. Podle toho, co uvádíte, by měl vaši babičku vyšetřit lékař, ortoped, který zhodnotí současný stav kyčle a stanoví další postup. Uvádíte, že babička je léta po operaci a „umělý kyčel“ není navždy - po létech se opotřebuje. Je tedy možné, že vaše babička potřebuje voperovat „nový kyčel“, který dosavadní obtíže zcela odstraní, nebo výrazně zmírní.

Nevím, jaké speciální léky vaše babička užívá, ale pokud je nutná operace, léky zmírňují pouze bolest, ale neodstraní příčinu. Pacient pak bere stále více léků, protože nižší dávky nezabírají a stav se stejně stále zhoršuje, což ostatně uvádíte. Kromě toho, dlouhodobé užívání analgetik (léků na bolest) může zhoršovat funkce některých orgánů, což může celou situaci dále komplikovat. Existují tzv. poradny bolesti, nevím kde bydlíte, abych vám poradnu sdělila konkrétně, ale i návštěvou této poradny s cílenou aplikací léků se může vaší babičce významně od bolesti ulevit. Operace se nebojte, tyto operace jsou i ve vysokém věku relativně poměrně časté a úspěšné. Kvalita života nemocného se po operaci významně zvýší.

Různé stupně agresivity pacienta mohou být skutečně vyvolávány chorobou, kterou tatínek trpí. Tatínek si svoje chování neuvědomuje. Je však nutné si položit otázku, co agresivitu vyvolává. V drtivé většině případů se jedná o agresivitu vyvolanou nevhodným jednáním a nevhodným postupem pečovatele. Vaše maminka samozřejmě nezná zásady jednání s dementním pacientem, ale mohu vás ubezpečit, že nejen vaše maminka, ale i velká většina profesionálů. Proto je tak nesmírně nutné vyhledávat pomoc tam, kde se na tuto chorobu specializují a znají důvěrně její problematiku.

Do této odpovědi vám nemohu poskytnout návod, jak jednat s pacientem s demencí, důležité je však si zapamatovat, že takový pacient jedná spíše intuitivně a když se mu něco nelíbí, intuitivně také reaguje. Agresivita vyvolává agresivitu. A tu mohou vyvolávat i banální pokyny typu - tatínku pojď sem, udělej to, jez, pojď se umýt apd. Pro pečovatele je to nesmírně těžká situace, protože mnohdy nechápe jednání svého nejbližšího a mnohdy má pocit, že mu některé věci nemocný dělá schválně a to vše je nesmírný nápor na psychiku. Nemá však smysl násilím, rozkazy a příkazy vnucovat nemocnému svoji vůli, byť je to v jeho prospěch. V bytě je nutné odstranit z dosahu vše, co bychom postrádali, když se rozbije nebo zničí. Tím odpadnou pokyny tatínku polož to, neber to, apd. Ostatní jednání se nevnucuje a nejde-li něco přímo, musí se oklikou. Vhodným jednáním a přístupem v drtivé většině agrese zmizí. V ostatních případech se nasazuje po poradě s lékařem léčba, která projevy agrese zmírní, avšak v mnoha případech utlumí i samotného pacienta a proto je důležité vyhodnotit, nejedná-li se o agresi vyvolanou naším jednáním. Nebude-li situace pro vaši maminku zvladatelná, nečekejte do jejího plného vyčerpání a hledejte řešení a pomoc v poradně, případně umístění do specializovaného zařízení.

Z vašeho dotazu není zřejmé, kolik plen Vám paní doktorka předepisuje, avšak podle frekvence výměny plen usuzuji, že na předpis čerpáte maximální množství, protože způsobem, jakým postupujete, nemůžete vystačit.

Plena má určitou absorbci a je způsobena právě k tomu, aby se po dvou až třech hodinách nemusela měnit, protože zachytí to množství moče, které je uvedeno na obalu pleny. Moč pak nezůstává v pleně v tekutém stavu, ale stává se z ní konzistenčně něco jako „rosol“. Nedovedu si představit, že by vaše maminka každé dvě hodiny uskutečňovala svoji potřebu a domnívám se, že vyhazujete téměř suché pleny a tedy i peníze do popelnice. A nebo trpí vaše maminka nějakým dalším onemocněním, např. zánětem močových cest, apd. a v takovém případě je nutné vyšetření a léčba, která povede k odstranění současných obtíží, ale ani v takovém případě nemůže být vyčerpána plná absorpce pleny, naopak.

Vaše maminka se bude cítit dobře i v případě, když budete měnit pleny ve větších časových úsecích a v noci jí necháte vyspat a vystačíte s plenou jednou. Dovedu si představit, že taková frekvence výměny plen musí být dokonce pro maminku obtěžující. Potřeba plen vaší maminky je zcela stejná, jako u všech ostatních pacientů. Spočítejte si, kolik maminka přes den vypije. Přibližně stejné množství vydá a toto množství podělte 24 hodinami a srovnejte s absorpcí pomůcek, které používáte. Zjistíte, že skutečně vyhazujete peníze do popelnic a na to vám bohužel nikdo finanční prostředky nepřidá.

Stáří je fyziologický stav a nepatří k němu nic patologického, ani ty příznaky, které popisujete. Demence je nemoc jako každá jiná a tak by se k ní mělo přistupovat. V případě vaší maminky by se mohlo jednat o příznaky Alzheimerova onemocnění. Nenechte se odbýt větou, že pan doktor také zapomíná a dožadujte se vyšetření. Jen včasná diagnoza může oddálit průběh onemocnění a prodloužit kvalitu života nemocného. Neexistují léky na tuto nemoc, ale existují léky na oddálení průběhu onemocnění. Jsou účinné jen tehdy, je-li onemocnění odhaleno včas.

Neudržení moči se nazývá inkontinence a dělí se do třech stupňů. Na plenky máte nárok, je-li inkontinence způsobena nějakým zdravotním problémem. (např. stav po mozkové příhodě, alzheimerova choroba, apd.) V takovém případě máte nárok na předpis plen nebo plenkových kalhotek v množství, které je stanoveno zdravotní pojišťovnou. Obecně jsou to 2-3 pleny na den. U plen máte nárok i na kalhotky a u vyššího stupně inkontinence máte nárok i na podložky na lůžko. Pleny jsou bez doplatku, podložky doplácíte ve výši 30% celkové ceny.

Z vašeho dotazu je zřejmé, že se Parkinsonovi choroby obáváte. Nejedná se o dědičné onemocnění.

S nemocemi je to asi tak, že si každý neseme určité dispozice pro to, či ono onemocnění. O takové dispozici většinou nevíme, je skrytá a čeká na příznivé spouštěcí mechanismy.

Těmi jsou tzv. rizikové faktory a patří mezi ně mimo jiné stres, vyčerpání, poranění, záněty, prostředí, smog, záření, genetický faktor, věk, deprese, nezdravé životní návyky, cévní onemocnění atd. atd. Nakolik tyto rizikové faktory mohou být spouštěčem onemocnění, ovlivňuje na druhé straně i naše obranyschopnost, odolnost, imunita, životní návyky, životní styl, tělesná kondice, stravovací návyky apd.

Pokud nemáte žádné potíže, tak si s onemocněním hlavu nelámejte, protože není důvod, proč by jste je měl očekávat a jen se zbytečně stresujete.

Parkinsonova choroba se projevuje typickou poruchou chůze, která je šouravá, s krátkými krůčky, dochází k obtížnému „nastartování“ pohybu, často se projevuje snížená frekvence mrkání, snížená mimika obličeje, deprese a polovinu nemocných postihuje demence. Pacient má svalové bolesti a pocit únavy. Typickým pro onemocnění je klidový třes ruky, který se zmírňuje při pohybu a zcela mizí ve spánku. Tento třes může na počátku nemoci i chybět a nebo se v průběhu choroby stát méně výrazným.

U Parkinsonova onemocnění má kromě podávání léků velký význam to, aby si pacient udržel co nejdéle normální aktivitu. V počátku onemocnění prováděl sám všechny běžné úkony a při zhoršování hybnosti pravidelně cvičil a udržoval si kondici a osvojoval adaptační mechanismy.

Váš problém je poměrně typickým pro toto onemocnění, ale potkáváme se sním u starých lidí obecně.

V prvé řadě musíte zhodnotit aktivity maminky přes den. Pokud vaše maminka přes den pospává, je to jeden z důvodů její noční aktivity, neboť organismus je odpočatý a nemůžete od něj chtít, aby spal ve dne i v noci. V takovém případě je nutné maminku přes den zaměstnávat a zajistit její aktivitu. Noční nespavost může být odstraněna tímto postupem a bez léků. Pokud nespavost přetrvává i poté, co maminka přes den nespí, jsou léky na spaní indikovány. Je však nutné mít na mysli, že u Alzheimerova onemocnění nereagují pacienti vždy na léky obvyklým způsobem. Někdy reaguje organizmus na minimální dávky, které by u jiného nezaznamenaly žádné účinky, jindy vyšší dávky, než obvyklé, nenesou výsledky. Dávku léků je proto nutné optimálně vyladit a není to záležitost dne, ale v některých případech až tří týdnů, než se určí správná hladina. Určení správné hladiny léků však již patří do rukou odborníků. Také je nutné myslet na to, že hladina léku může přetrvávat déle, než je obvyklé a pacient může být obluzený večer podanými léky ještě v dopoledních hodinách. V takovém případě může být zvýšeno riziko pádu, reakce mohou být zpomalené a taková reakce také není žádoucí.

Stáří je fyziologický jev.Většina biologických funkcí dosahuje vrcholu před 30.rokem a některé z nich pak postupně lineárně klesají. Tento pokles závisí na životním stylu, chování, dietě, vlivu životního prostředí, spánku apd. Vliv pouhého stárnutí může být daleko méně výrazný, než se dříve myslelo a mnoho jedinců může stárnout daleko zdravěji. Tedy i vy můžete ovlivňovat své stárnutí svým životním stylem a svojí aktivitou, stravováním, spánkem chováním apd.

Stáří není věk chorob a invalidity a nemoci nejsou přirozenou součástí stárnutí. Problém je, že starší lidé mají snahu říkat o svých obtížích pouze členům rodiny, kteří je minimálně v polovině případů nesdělí dále. Mladší lidé mají pocit, že nemoci a necítit se dobře, patří ke stárnutí. Demence se ve stáří dokonce považuje za něco zcela normálního.
Pozdě nebo vůbec diagnostikovaná onemocnění snižují výkonnost ve stáří a snižují zájem získat znovu zdraví. Onemocnění jednoho orgánu oslabuje další systémy a může vyvolat kaskádu zhoršování a navodit mnoho nezvratných dějů.
Vyvarujte se přecházení obtíží, žádná nemoc a žádné obtíže nejsou normální součástí stárnutí. Časný zásah může zabránit kumulaci onemocnění a zlepšit kvalitu života díky relativně malým opatřením.

Nebojte se stárnout, můžete zůstat aktivní do vysokého věku, pokud pro to sám něco uděláte. Nebojte se ve starším věku mluvit o svých obtížích, nemocnice již dávno nejsou místem pro umírání. Stárnete už dnes a jste to je vy, kdo své stárnutí může ovlivnit. Bez obav své stáří pozvěte dál jako přirozenou etapu života. Kvalitní stáří je přáno připraveným.

Bohužel vám asi příliš nepotěším, protože má-li tuto nemoc někdo vašich z rodičů nebo prarodičů, zvyšuje se pravděpodobnost vzniku onemocnění i u vás. Alzheimerovo onemocnění je dáno geneticky a záleží jen na tom, zda-li podmínky pro vznik onemocnění vzniknou, či nikoliv. Nepříliš příznivým faktorem pro vás je i to, že jste žena, protože tato choroba postihuje v populaci více žen než mužů. Počet onemocnění narůstá i s přibývajícím věkem. Existuje souhrn faktorů, které vznik onemocnění mohou ovlivnit, ale co přesně je spouštěcím mechanismem onemocnění, se neví. Před touto chorobou se nemůžete nijak preventivně chránit, ani její vznik ovlivnit. Ve většině případů se jedná o velmi zákeřné onemocnění, které se stále zhoršuje a které se nedá léčit. Počet onemocnění v populaci stále narůstá. Lze hovořit o tiché epidemii a hrozbě, o které se příliš nahlas nehovoří. Velmi důležité je, odhalit onemocnění včas, protože existují léky na oddálení průběhu onemocnění a prodloužení kvality života nemocného s Alzheimerovou chorobou.