Když Alzheimerova nemoc začne brzy.

Jsem moc mladý na to, abych měl Alzheimerovu nemoc!

Alzheimerova nemoc (AN) je považována za nemoc, která postihuje pouze staré lidi. Ale není tomu tak vždy. Asi 10% všech nemocných jsou totiž ti lidé, kteří onemocněli ne po 65. roce života, ale již ve svých 40-ti - 50-ti letech.

Pokud u Vás AN začala již tak brzy, nevzdávejte se. Stále Vás čeká mnoho příjemného. Můžete se věnovat tomu, co Vás baví a prožívat pěkné chvíle se svou rodinou a přáteli.

Život s Alzheimerovou nemocí znamená mnoho změn. Budete muset již teď řešit některé zásadní věci týkající se Vaší budoucnosti. Tato brožura Vás seznámí s některými problémy, které Vás čekají. Naleznete v ní také rady a návody na řešení různých situací.

Je důležité vědět, že :

• každého postihuje tato nemoc trochu jinak, takže i její příznaky se mohou lišit
• některé dny, které Vás čekají, budou obtížné, některé příjemnější
• genetici přišli na to, že u mladších lidí je Alz.nemoc spojena se změnami na třech chromozomech; také pokud AN postihuje lidi kolem jejich 40. roku života, je často spojena s rodinným výskytem této nemoci
• nejste sami - existují lidé, kteří chápou to, co prožíváte a mohou Vám a Vaší rodině pomoci.

Je normální to, co cítím?

Poté, co se dozvíte tuto diagnózu, budete prožívat mnoho různých pocitů jako např. :

• snahu sám sobě tuto diagnózu popřít
• osamělost a izolovanost, protože se Vám zdá, že nikdo nerozumí tomu, co prožíváte
• strach z toho, co tato nemoc znamená pro vaše plány do budoucnosti a pro Vaši rodinu
• beznaděj, protože Alz.nemoc nelze vyléčit a Vy to nedokážete pochopit
• uvědomění si toho, že ztratíte své mentální schopnosti a také své nynější místo ve společnosti a v zaměstnání
• vztek a zklamání, protože se Váš budoucí život bude ubírat úplně jiným směrem, než jste si plánovali s rodinou
• strach, že ztratíte přátele, rodinu a práci
• strach, že už se nebudete moci starat o svou rodinu
• deprese nebo smutek.

Co můžete udělat?

Je důležité, abyste si své pocity nenechali pro sebe. Zkuste najít někoho, komu se můžete svěřit se vším, co cítíte.

• kontaktujte některou z poboček České Alzheimerovské společnosti (ČALS), ochotně Vám pomohou a poradí
• vyhledejte nějakou profesionální pomoc
• velkou oporu můžete mít ve svých příbuzných a přátelích
• jakýkoli dotaz můžete zaslat na e-mailovou adresu ČALS

Váš partner/partnerka...

Většina lidí trpících Alz.nemocí žije dále doma i přes to, že se nemoc stále zhoršuje. Váš partner/partnerka bude muset zastávat všechny práce v domácnosti sám/sama a bude se o Vás muset s postupujícím časem čím dál více starat.Ve vašem vztahu dojde ke změnám. Budou se pravděpodobně týkat i Vašeho společného sexuálního života.

Co můžete udělat?

• pokračujte ve všech činnostech, které jste dělali doposud (pokud to lze)
• přizpůsobte činnosti tomu, jak se mění Vaše schopnosti
• promluvte si s partnerem/partnerkou, jak Vám může pomoci
• společně s někým z rodiny zjistěte co nejvíce informací o různých zařízeních pro nemocné s AN, respitní a domácí péči a cenách těchto služeb; pak si sestavte seznam, který můžete použít, až to bude potřeba
• vyhledejte nějakou profesionální pomoc, psycholog vám pomůže čelit krizi způsobené změnami ve Vašich rodinných vztazích
• hledejte nové cesty, jakým způsobem udržet intimní vztah se svým partnerem/partnerkou
• vyzvěte partnera/partnerku, aby navštěvoval/a svépomocnou skupinu pečujících.

Vaše děti?

Pokud někdo v rodině trpí Alz.nemocí, děti často prožívají mnoho různých emocí. Mladší děti se mohou obávat, aby také neonemocněli nebo se obviňují z toho, že tuto nemoc způsobili. Dospívajícím vadí, že se musí více starat o domácnost. Jsou také v rozpacích z toho, jak se jejich rodič mění. Děti, které bydlí na kolejích většinou nezůstávají moc doma a raději odjíždějí.

Co můžete udělat?

• Promluvte si s dětmi otevřeně o tom, jaké změny způsobuje Vaše nemoc a jak se bude dále vyvíjet.
• Zjistěte, co vaše dítě potřebuje a poskytněte mu co nejvíce podpory. Můžete zajít k dětskému psychologovi, který s ním probere to, co ho trápí.
• Informujte učitele ve škole, že máte Alz.nemoc a vysvětlete jim, co to obnáší.
• Pokud chodíte na nějaká psychologická sezení, můžete zkusit vzít dítě s sebou.
• Napiště nebo nahrajte již teď vaše přání, gratulace, rady a pocity svým dětem. Budou si je moci přečíst či přehrát až přijde čas jejich studijních úspěchů, prvních schůzek, sňatku, svatby, narození děťátka apod.

Jak AN poznamená mé přátelské vztahy?

Kdybyste se rozhodli, že Vašim přátelům, spolupracovníkům a sousedům neřeknete o Vaší nemoci, nepochopili by, co se s Vámi děje. Nejspíše by se Vám vyhýbali. Nevěděli by totiž, co dělat a říci a byli by v rozpacích.

Co můžete udělat?

• řekněte jim o Alz.nemoci a o tom, co prožíváte
• řekněte jim, kde mohou získat o Alz.nemoci více informací
• pokračujte ve všech činnostech tak, jako dříve (pokud je to možné)
• řekněte přátelům, kdy potřebujete pomoc a jak Vám ji mohou poskytnout.

Jak AN ovlivní moji pracovní kariéru ?

S tím, jak nemoc bude postupovat, budou pro Vás některé úkoly příliš obtížné. Rozmyslete si, kdy řeknete svému zaměstnavateli, že máte Alz.nemoc. Také přemýšlejte nad tím, kdy pro Vás bude nejlepší práci opustit. Pokud je to vhodné, nabídněte zaměstnavateli, že mu poskytnete nějaké příručky týkající se Alz.nemoci.

Co můžete udělat?

• pracujte do té doby, než Vám Váš lékař řekne, že už by bylo lepší přestat
• používejte v práci záznamník, plánovací kalendář a různé další pomůcky, které Vám pomohou práci lépe zvládat
• promluvte si se zaměstnavatelem, zda by bylo možné změnit Vaši pozici a pracovat na takových úkolech, které budou pro Vás v tuto chvíli splnitelné; popřípadě snižte Vaši pracovní dobu
• zjistěte si vše o předčasném odchodu do důchodu
• získejte informace o různých podporách, které můžete získat a promluvte si o tom s partnerem/partnerkou nebo poručníkem.

Jaký vliv bude mít AN na moji finanční situaci?

Pokud jste to Vy, kdo finančně zajišťuje rodinu, budete muset více přemýšlet nad budoucností. Vaše nemoc přinese rodině velké ztráty. Nebudete moci přispívat do rodinného rozpočtu a také péče, kterou budou obstarávat, bude finančně náročná.

Co můžete udělat?

• setkejte se s právníkem nebo finančním poradcem, aby Vám poradil ve věcech týkajících se pojištění, důchodu a různých investic
• zjistěte si co nejvíce informací o možných podporách a způsobech zajištění
• projděte si znovu doklady o tom, jaké máte životní a důchodové pojištění
• uspořádejte si různé finanční a další dokumenty ( rodný list, úrazové pojištění, důchodové pojištění,...) a jiné
• důležité informace, uložte je na jedno společné místo a ukažte vše svému partnerovi/partnerce
• pokuste se získat informace o tom, jak lze zabezpečit vaše děti na studiích (stipendia, granty).

Jak se mohu o sebe postarat?

Je důležité, abyste se cítili dobře. Pečujte o své fyzické i psychické zdraví a ujistěte se, že jste zařídili vše tak, aby se mohla i Vaše rodina cítit co nejlépe. Budete v nich pak mít bezpečné zázemí.

Zdraví?

• pravidelně navštěvujte lékaře
• berte léky podle toho, jak Vám lékař předepsal
• pokud jste unaveni, odpočívejte
• uspokojujte také své duševní potřeby
• jestliže potřebujete pomoc, požádejte o ni
• pokuste se naučit nějaké relaxační techniky, pomohou Vám proti stresu
• Bezpečí
• důležitá telefonní čísla mějte stále u sebe
• nalepte si na dveře popisky, že je potřeba dveře pokaždé zamykat
• na elektrické přístroje si napište, že je musíte vždy vypnout
• pokud partner/partnerka potřebuje na delší dobu opustit dům, sežeňte někoho, kdo Vám mezitím bude pomáhat
• až nebudete moci dále řídit auto, zajistěte si jinou dopravu.

Co ještě mohu udělat?

Pokud u Vás Alz.nemoc teprve začíná, myslete na budoucnost a co nejdříve vyřiďte vše, potřebné.

Bylo by dobré...

• promluvit si s právníkem a finančním poradcem, aby Vám pomohli vyřešit problémy týkající se financí a různých právních záležitostí
• domluvit se s tím, kdo o Vás bude později pečovat a probrat s ním vše, co se bude týkat léčby, péče apod.
• pokusit se nalézt místo, kde mají zkušenost s lidmi, kteří onemocněli AN tak brzy
• napsat své rodině různé myšlenky, nápady, vzkazy a svoje příběhy, které jim tu chcete zanechat; můžete si začít psát deník nebo si vytvořit knihu různých výstřižků, bude to mít smysl jak pro Vás, tak i pro Vaši rodinu.

Tyto informace jsou čerpány z listů České Alzheimerovské společnosti (ČALS).